LA PAZ, 1 mar (El Libre Observador) – El Ministerio de Salud y Deportes mediante la Unidad de Gestión de la Política de Discapacidad lanzó este jueves el VI Concurso Científico Boliviano Sobre Enfermedades Raras o Poco Frecuentes.
“La actividad que realiza el Ministerio de Salud y Deportes está a la cabeza de nuestra ministra María Renée Castro y obviamente por instrucciones de nuestro presidente Luis Arce Catacora, para poder motivar e incentivar a todos los a todo el personal de salud que va a hacer presencia con sus investigaciones y con este aporte científico en enfermedades raras o pocos frecuentes”, dijo la jefa de la Unidad de Gestión de la Política de Discapacidad, Blanca Condori.
La finalidad del concurso es incentivar a la ciencia para tener un aporte a la sociedad y así coadyuvar a tener indicadores para poder crear políticas públicas.
El concurso estará abierto desde hoy, 29 de febrero hasta el 31 de mayo de 2024, y se debe presentar el resumen de los trabajos, cumpliendo con un formato establecido en el siguiente enlace https://get-qr.com/content/3Jljsr al que se puede ingresar desde cualquier plataforma.
Las enfermedades raras son poco conocidas, lo que dificulta su diagnóstico y tratamiento, por eso la investigación es fundamental para comprender mejor estas enfermedades y desarrollar nuevos tratamientos, sin embargo, las personas que la padecen se enfrentan a un acceso limitado a la atención médica, diagnósticos tardíos y falta de información.
Lo que busca el concurso es crear un futuro donde las personas con enfermedades raras tengan la oportunidad de vivir una vida plena y digna logrando mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Las patologías Poco Frecuentes según la Organización Mundial de la Salud (OMS) Afectan al 7% de la población mundial existiendo cerca de 7.000 enfermedades identificadas, menos de 5 casos por cada 10.000 personas.
El concurso es la base preliminar para el desarrollo de la 10ma Jornada Científica Boliviana sobre Enfermedades Raras o Poco Frecuentes programada para agosto.
Uno de los incentivos en el 80% del pago de un curso de postgrado para el uno de los ganadores en la Universidad Franz Tamayo (UNIFRANZ) que apoya la realización del concurso.
Gracias a estas Jornadas Científicas desde el 2015 a la fecha se han identificado 92 tipos de enfermedades consideradas como Raras o Poco frecuentes, dentro de ellas: el Síndrome de Cornelia de Lange (4 pacientes identificados); el Síndrome de Apert (4 Pacientes); Osteogenésis Imperfecta tipo II (3 pacientes); Artrogriposis Múltiple Congénita (2 pacientes), entre otros.
A esta labor académica se sumaron las casas de estudios superiores: Universidad Mayor de San Andrés, Universidad Mayor de San Simón, Universidad Siglo XX y la UNIFRANZ.
El Decano de la Facultad de Ciencias de la Salud de la UNIFRANZ, Álvaro Muñoz, recordó que este 29 de febrero se recuerda el Día Internacional de las Enfermedades Raras y Poco Frecuentes, por lo que auguró éxito en el concurso.
De la misma forma la directora del Instituto de Genética de la Facultad de Medicina de la UMSA, Noemí Tirado, señaló que la enfermedades raras o poco frecuentes es una carga en la salud pública de todo el planeta, es por eso de imperiosa necesidad tener nuevas formas de detectarlas.
Son 6.000 enfermedades que existen en el mundo que son denominadas raras y que son mal diagnosticadas o no detectadas, por lo que su tratamiento no es el correcto para darle al paciente una mejor calidad de vida.
